Janeiro e Fevereiro - Entre Consultas, Exames, Novidades e até alguma Animação

Os meses de Janeiro e Fevereiro foram preenchidos com muitas idas a médicos, com uma valente constipação, uma estomatite aftosa, o apetite quase que ausente e o peso na iminência de baixar dos 9 Kg, com muita incerteza pelos resultados de alguns exames tão esperados e pela primeira vez, sentimos um cansaço e um pequeno abalo nas nossas forças de pais. O Dinis continua a comer como um passarinho, o seu apetite não aumenta e isso deixa-nos desgastados e verdadeiramente preocupados…. Aos poucos tem melhorado, mas a juntar à festa o Dinis constipou-se e a isso acrescentou-se uma estomatite aftosa – o desespero total. Felizmente desta última estamos safos, mas a constipação levou o Dinis à caminha e ainda faltou à escola em vésperas de carnaval.

O Carnaval foi algo muito reservado, apenas saímos ao final do dia para irmos ao fotógrafo de forma a registarmos este dia no nosso álbum e nas nossas eternas recordações. O Perfil de desenvolvimento do Dinis está, entre os 18 e os 24 meses, o que começa a aproximar-se das aquisições normais para a sua idade – foi a essa conclusão que a equipa que traçou o seu perfil no passado dia 03-02 chegou.

Entretanto a ressonância magnética feita no passado dia 08-02, cujo resultado nos foi entregue dia 15-02, pode concluir que as lesões cerebrais são agora mais nítidas. No fundo esta RM não teve um resultado conclusivo, esperamos de futuro, muito em breve repetir este exame que concluiu ser de extrema necessidade a realização de um TAC para alguns aspectos duvidosos.

Estamos uma vez mais como que frustrados, como o pedido médico, à semelhança da primeira vez, apenas pedia Ressonância Magnética, o médico decidiu não fazer um TAC apesar de se verificarem sérias dúvidas ainda a esclarecer, nomeadamente no que diz respeito ao facto das lesões terem ou não aumentado de tamanho, tal como aconteceu na primeira vez, há precisamente um ano - Nessa altura também não era pedido TAC, apenas RM, mas o médico decidiu aproveitar que o Dinis estava sob anestesia geral e fez o TAC – o que terá mudado entre o ano que passou e este? O certo é que o Dinis, magrinho como está, terá de acrescentar às 13 anestesias gerais e aos 13 dias de jejum, mais um dia de sofrimento, para que seja realizado um TAC – quando na verdade seria escusado, era só mudar de máquina.

Relatório Ressonância Magnética - MRI 08-02-2010.pdf (2,2 MB)

 No dia 15-02-2009, estava de rastos, a malvada constipação decidiu arrasar com o Dinis, e ele estava de rastos no dia da consulta de reavaliação com a sua fisiatra Ana Soudo.

A fisioterapeuta do Dinis, decidiu-nos acompanhar, foi o que nos valeu, pois ela colocou a Dra. Ana Soudo ocorrente da sua evolução e pode descrever-se que apesar de ainda se manter um ligeiro atraso motor, o Dinis registou, à custa de muita fisioterapia, esforço e muita vontade, grandes progressos e grandes evoluções, sobretudo na motricidade fina e na linguagem.

Em questão da marcha, apesar de ele já ser autónomo, continua com alguma rigidez axial, e alguma dificuldade em equilibrar-se quando por exemplo é submetido a um empurrão por parte de algum coleguinha – há que trabalhar esta parte para que ele ganhe musculatura e se torne cada vez mais autónomo.

Voltando agora ao assunto anterior, o relatório da RM, vai ser traduzido e devidamente encaminhado juntamente com um CD do exame actual, para Helsínquia e Manchester, onde se encontram os actuais estudiosos do marcador genético que deu origem à patologia base do Dinis – Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais.

Até lá e até por muito tempo, deverão manter-se os planos fitoterapêuticos, terapias cognitivas, ensino especial actualmente definidos para que tenhamos “um Dinis cada vez mais enriquecido” – no fundo é manter a actividade terapêutica, trabalhar de forma selectiva as várias funções cerebrais, coordenação motora, a capacidade de gestão de espaço envolvente, dar continuidade ao treino em termos de plasticidade cerebral, ou seja é a capacidade do cérebro compensar as partes lesionadas através do desenvolvimento das partes que ainda estão boas. Quanto maior o estimulo, maior a probabilidade de melhorar as conexões dos hemisférios cerebrais.

À pare desta situação, está ainda na manga uma possível ida a Helsínquia que poderá estar para breve, estamos somente a aguardar directrizes por parte dos Médicos estudiosos envolvidos.

E porque nos orgulhamos, fazemos questão de relembrar que estas viagens apenas são uma possível realidade, uma vez que a solidariedade é algo que está patente na vida do Dinis. No passado dia 13-02, de uma forma muito bonita e espontânea o Dinis foi premiado com mais uma festinha que em breve disponibilizaremos fotos e vídeos com o seu melhor resumo. A magnífica organização esteve a cargo da Nova Frente Juvenil do Sobralinho (www.novafrentejuvenil.blogspot.com) que podemos adiantar, para quem não esteve presente, que foi um verdadeiro sucesso e exemplo de que os jovens podem ser um mix de diversão com o gozo pela entreajuda – isso é gratificante e nasce com quem realmente é nobre.
Jornal Vida Ribatejana 17-02-2010.pdf (3,2 MB)
Jornal Vida Ribatejana 10-02-2010.pdf (1,7 MB) 

Estas são as novidades que temos por agora, para quem está desse lado, sempre ao nosso lado, sempre connosco, aqui vai um grande beijinho e um eterno e humilde agradecimento por tudo.